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Über das Buch
Seit 2001 weiss Sonja Balmer, dass die
Lähmungserscheinungen und Atembeschwerden, an denen sie
schon länger leidet, einen Namen haben: Die heute
36-jährige leidet an Amyotropher Lateralsklerose (ALS).
Diese unheilbare neurologische Erkrankung führt in einem
langsam fortschreitenden Prozess zu irreversibler
Muskellähmung einschliesslich der Atemmuskulatur und
endet tödlich.
ALS ist selten: Jährlich erkranken ein bis drei von
100'000 Menschen. Doch der dramatische Verlauf und
berühmte Betroffene wie der Physiker Stephen W. Hawking
oder der Maler Jörg Immendorff haben die Krankheit
bekannt gemacht.
Sonja Balmer gehört zu den ganz wenigen Menschen, die
schon seit vielen Jahren mit ALS leben. Nach ihrem
Entschluss, alle heute verfügbaren Mittel und Methoden
der modernen Medizin und Pflege zu beanspruchen, ist das
bittere Ende aufgeschoben, aber nicht aufgehoben. Das
Weiterleben in dieser gefahrvollen Warteschlaufe
unbekannter Länge ist eine nicht alltägliche Erfahrung,
die Sonja Balmer anschaulich schildert.
Sonja Balmer ist am ganzen Körper gelähmt, wird
künstlich ernährt und ist nach einem Luftröhrenschnitt
ständig auf eine Beatmungsmaschine angewiesen. Wie geht
sie mit dieser Abhängigkeit um - von Menschen in der
Pflege, von Maschinen? Wie erlebt sie das
Gesundheitssystem und seine Akteure?
Welche Möglichkeiten für ein selbstbestimmtes Leben gibt
es noch für sie? In aller Offenheit spricht Sonja Balmer
über ihre Nöte und wenigen Freuden.
Das Buch geht auf Gespräche zurück, die Sonja Balmer mit
dem Neurologen Gerhard Jenzer führte. Er hat
aufgezeichnet, was sie ihm berichtete. Diesen
Innenansichten ist eine ausführliche Einleitung
vorangestellt, in der Gerhard Jenzer zusätzliche
Informationen zu Krankheit und Therapie liefert und vor
dem Hintergrund seiner reichen Erfahrung als Arzt eigene
Gedanken zur Thematik entwickelt. Das so entstandene
eindrückliche Zeugnis zeigt, was es heisst, der modernen
Medizin das Überleben zu verdanken und gleichzeitig im
System von Pflegemassnahmen und Apparaten gefangen zu
sein.
Über die Autoren
Gerhard Jenzer, geboren 1940, Medizinstudium in Bern,
Lausanne und Wien. Promotion über neurochirurgische
Massnahmen bei traumatischer Querschnittslähmung. Als
Facharzt für Neurologie FMH langjährige
Konsiliartätigkeit in eigener Praxis und an
verschiedenen Krankenhäusern. Wissenschaftliche
Publikationen und patientenorientierte
Informationsarbeit.
Sonja Balmer, geboren 1972 im Kanton Solothurn,
absolvierte eine kaufmännische Ausbildung, nachdem sie
eine Schneiderinnenlehre krankheitsbedingt hatte
abbrechen müssen. Bis 1996 war es Sonja Balmer möglich,
teilzeitlich in ihrem Beruf zu arbeiten.
Sie ist künstlerisch tätig und bildet sich in
Psychologie und Tierpsychologie weiter, wenn es ihr
Gesundheitszustand erlaubt.
2001 veröffentlichte sie ihr erstes Buch "Gedanken sind
Früchte"; 2006 erschien "Atemlos. Aufzeichnungen
zwischen Beatmungsmaschine, Schläuchen und Computer".
Sonja Balmer lebt heute in einem grossen Pflegezentrum
in Bern Wittigkofen.
Zu folgenden Stichworten finden Sie im Buch "In der Überlebensfalle. Erfahrungen einer
ALS-Patientin" weiterführende Informationen:
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